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我们的青春,只有一套“标准算法”吗?这支罕见病患者女声乐团来“解答”

2022-03-11 12:50:20    来源:东方网

东方网记者张力韵、通讯员蒋碧玮3月11日报道:“在飞云之下,以为忘了的家,在耳里说话,叫我别烦心那些痛与怕……”记者第一次见到“希有女孩”乐团,是在今年第十五个罕见病公益晚会上,为观众们带来《飞云之下》《一路生花》两首积极向上的歌曲,润泽了每一个人的心。

“希有女孩”乐团,是一支由罕见病患者组成的女声乐团,她们用温柔而坚定的歌声,治愈了无数在苦难中行走的人。女孩们都是业余声乐爱好者,因为兴趣、性格和良好的心态相聚在一起,用饱满的情绪和质朴的声音唱出爱与坚强、生与希望。

病友“一拍即合”,成立“希有女孩”乐团

“希有女孩”乐团的创始人慧慧是上海虹口人,成员们平时选择在虹口聚会、排练,这里可以说是乐团的“根据地”。

2021年10月,在治疗期间,她和病友雪莉一拍即合,决定成立一支由罕见病女患者组成的“希有女孩”乐团,给其他病友及家属带去信心,用身体力行的方式告诉大家珍惜美好的人生。

“不要虚度光阴,当下的每一天,都可以是精彩和快乐的!”慧慧刚把想法发到网上,就得到了大量支持,还有来自外地的病友积极报名。成都女孩小浅患有视神经脊髓炎,虽然要经常面临疾病对视觉的侵袭,但她仍全力和病魔赛跑,还联合医生病友共同绘制了一张西南地区的罕见病就医地图,这个初心打动了慧慧。

不向命运妥协,“不同”的她们同样散发光芒

乐团8名成员里,有的正奋斗在职场,有的选择成为自由作家;有的当了幸福的妈妈,还有的刚结婚,是位满怀憧憬的新娘子。她们经历着不同的人生,但却拥有同样坚韧的女性力量:不妥协、与命运抗争。

不甘于家人安排,重新回归职场的独立女性雪莉,不想因为疾病的原因退而求其次,从事不喜欢的工作。“只要及时治疗,遵医嘱,常复查,就能做到不发病”,雪莉相信自己也可以和普通女孩一样,过上自己喜欢的生活。

化学博士建敏加入“希有女孩”乐团后,又多了一个新标签——半专业歌手。她告诉记者,“库欣综合征有个显著的副作用就是让身体发胖,我曾经很自卑。感谢乐团,让我找到了志同道合、互相激励的伙伴,也让我找回了自信。这小半年里,最最期待的就是每周日下午的排练,大家可以一起唱歌、交流近况、畅想未来。”

在两次公开演出后,慧慧看到了队员们光彩照人的一面,也收获了病友和家属们的好评,这更坚定了她把组织做大做强的决心。

未来,曾经当过记者、做过企业公关的慧慧将发挥专业特长,利用人脉资源,搭建一个罕见病患者就业培训和岗位对接的平台,帮助病友们找到适合的生活方式,自立自强,主宰自己的人生。

(来源:虹口区融媒体中心)

关键词: 我们的青春

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