“一个都不能少!”疫情之下复旦儿科爱心接力,努力让血透患儿治疗一次不落
“张医生,张医生,我血透已经做好了,体重现在是26.6公斤”。在国家儿童医学中心 复旦大学附属儿科医院肾脏科血液净化中心,14岁的尿毒症男孩睿睿(化名)做完血透后冲着主治医师张致庆大声报出了自己的体重。原本每周要往返医院做三四次血透的他,和其他的血透患儿一样幸运,没有因为疫情封控而落下一次透析。 赶在黄浦江为界开始封控前一天,睿睿3月27日终于从浦东赶往浦西,住进了复旦大学附属儿科医院的病房,至今整整一个月,他在病房里安然地接受治疗、网课学习、和病友玩耍,如常的一样不落。而在此之前,因为时有发生的局部封控,他的血透治疗差点受到延误,在多方联动接力下,睿睿的治疗最终平稳过渡,丝毫未受影响。 爱心接力,她们努力让血透患儿的治疗一次不落 3月中下旬,根据疫情防控要求,复旦大学附属儿科医院住院楼暂时封闭。每天都要接待慢性血透患儿前来治疗的血液净化中心位于住院楼内,这些患儿分别居住在闵行、静安、金山、普陀和浦东等地区,他们怎么办?如果不能按时透析,他们随时会因为液体负荷过重、高钾血症、毒素累积等带来生命危险。
血液透析是他们的“生命线”!儿科医院党委书记徐虹教授心系血透患儿安危,特地嘱咐肾脏科主任沈茜:“我们是这些孩子定点的透析中心,我们有责任必须安排好他们继续治疗的去处!”一场为了血透患儿的爱心接力随即迅速启动。 因为儿童血液透析仪器不同于成人,沈茜主任先后紧急联系了多家医院,接受血透患儿前往治疗。睿睿被协调安排到上海市儿童医院接受血液透析,3月24日,睿睿准备前往血透时,所居住的小区突然遭遇封控,无法按时前往。怎么办?睿睿的爸爸紧急向科室求助。考虑到睿睿家住浦东,科室紧急联络仁济医院进行协调,经多方努力,3月25日,睿睿终于在仁济医院接受血液透析。 “一切为了孩子!”医生们的努力,患儿家长看在眼里。25日中午,睿睿爸爸向儿科医院血液净化中心主治医师张致庆发去微信表达感激之情:“张医生,通过你们的努力,孩子做上血透了,心里非常感恩,也谢谢你们这几天以来对睿睿的关心与帮助。” 在肾移植前,居家腹膜透析和血液透析是目前儿童尿毒症两种主要的肾脏替代治疗方式。国家儿童医学中心 复旦大学附属儿科医院肾脏科随访的尿毒症透析患儿中,约九成患儿采取居家自动腹膜透析。“有一成患儿因疾病或社会因素选择了血液透析治疗,我们必须保障所有血液透析患儿都能按时接受治疗。” 沈茜介绍,为了尽可能减少因疫情带来的不可预知因素,保障血透患儿的治疗不中断,住院楼解封后,随即将所有血液透析患儿依次收治入院进行管理,做到了“一个都不能少”!3月27日,睿睿重新回到儿科医院,和其他血透患儿一样住院接受治疗。他们怎么也没想到,正是儿科医院治疗团队的这一果断决策,使得他们在疫情封控期间的治疗避免了各种奔波困顿 ,而且血液透析一次不落!
特殊时期,她们的慢病管理超越治疗本身 除了血透患儿,其他的尿毒症患儿和其他慢性肾脏疾病的孩子怎么办?据了解,疫情期间,复旦大学附属儿科医院肾脏科的治疗团队,根据慢病患儿的不同情况,通过多种途径进行一人一策、全时化管理。 在儿科医院互联网医院、在儿科医院腹膜透析病友微信群和肾移植病友微信群、在复旦儿科肾脏科公众号智能化咨询平台,慢性肾脏疾病患儿管理团队都会安排人员轮班,针对患儿家长的提问提供指导,对身处外省市但又需要定期复诊的患儿,治疗团队通过指导家属在当地医院为孩子做针对性的检查后,在线提供专业的指导方案。对于在沪的需要定期复诊的患儿,治疗团队根据患儿情况,提供线下专科门诊就诊的方式进行妥善的照料。此外,肾脏科的24小时值班电话,随时为全国各地的患儿家长提供应急咨询和指导。 儿科医院肾脏科病房还有几名特殊的滞留患儿。从三月至今,有3位尿毒症和1位急性肾损伤的新疆维吾尔族患儿,因为疫情防控及航班停运等原因滞留在医院。除了保障治疗之外,患儿家庭的特殊饮食需求如何满足?医院一方面与食堂沟通,确保每日提供足量鸡蛋和主食,另一方面分发募集而来的方便面蛋糕水果等,此外,科室医护人员换防时,纷纷从家中带来蔬菜、水果、牛奶等物资送给这些患儿家庭。
为了缓解这些滞留患儿家庭的窘况,4月19日,医院党委向上海市民族联寻求帮助。经过市民族联金彦秘书长协调,清真餐饮单位为滞留患儿家庭准备了一周的食物物资次日就送到患儿家属手中,包括新鲜蔬菜和熟牛肉等。同时,市民族联又专门安排了一位复旦大学维吾尔族在读博士娜乌拜尔作为志愿者,联系和落实后续帮扶工作。 疫情期间,儿科医院采取“驻院模式”和“网格化管理”,尽一切努力确保医疗救治不掉线之外,更倾力打造保障慢性病患儿的生命通道。“全力以赴切实解决患儿及家庭的困难,践行人民至上、生命至上、一切为了孩子的宗旨,为守‘沪’城市和儿童健康做出应有的贡献。”儿科医院党委书记徐虹如是说。
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